Aos 18 anos, a estudante Mariana Augusta dos Santos divide o tempo entre as aulas de ensino médio em um internato em Massachusetts, nos Estados Unidos, e uma intensa militância de conscientização a respeito do tratamento da dermatite atópica, doença crônica e hereditária, cuja causa exata é desconhecida e que atinge cerca de 7% da população adulta no Brasil. Portadora da doença, Mariana participou na última quarta-feira (30/8) de audiência pública da Comissão de Saúde da Assembleia Legislativa sobre o tema e detalhou os empecilhos que enfrentou até obter o tratamento adequado, o que lhe permitiu retomar as atividades normais de uma adolescente e deixar o Brasil para estudar no exterior, onde vive há um ano.

Nascida em Belo Horizonte, Mariana comoveu a deputada Lud Falcão e os demais integrantes da Comissão de Saúde ao contar sua história de superação. Ela apresentou os primeiros sintomas da dermatite atópica antes dos 2 anos de vida, mas eram episódios ocasionais e de gravidade moderada. Até que, aos 16 anos, em plena pandemia de Covid-19, foi acometida por uma crise muito forte e prolongada da doença, o que a obrigou a abandonar os estudos e se isolar em casa, sem condições de sair. Começava então a batalha da jovem contra a falta de acesso a medicamentos eficazes, desinformação dos médicos e insensibilidade das autoridades da área de saúde. Foram diversas consultas médicas infrutíferas e uma longa demanda judicial até receber a medicação mais moderna e eficiente disponível no mercado farmacêutico.

“Durante minha luta para receber o tratamento adequado percebi que há um sem número de pessoas que enfrentam o mesmo drama e decidi trabalhar pela conscientização das pessoas sobre a dermatite atópica. Tenho uma conta no Instagram, @dermariti, onde falo de minha experiência e procuro apoiar quem tem a doença. Também traduzo artigos sobre a doença, para disseminar informações corretas, pois a maior dificuldade dos pacientes brasileiros é a falta de acesso ao diagnóstico correto e ao tratamento correto”, diz Mariana Augusta. A estudante também faz uma comparação entre as condições disponibilizadas no Brasil e nos Estados Unidos para os portadores da doença.

“Nos Estados Unidos há a Rede Americana de Dermatite Atópica, com amplo acesso dos pacientes aos tratamentos mais modernos, enquanto no Brasil tudo ainda é muito recente”, conta a estudante. Ela cita como exemplo a luta que travou para ter acesso ao Rinvoq, indicado para tratamento da dermatite atópica em adolescentes a partir dos 12 anos. Uma caixa do medicamento, com 30 comprimidos, custa em torno de R$ 5,5 mil e somente em maio do ano passado a Anvisa aprovou seu uso no Brasil. O Rinvoq é recomendado para terapia sistêmica e deve ser utilizado diariamente. Mariana conta que o medicamento é muito eficaz, desde que a prescrição médica seja seguida à risca.

Ela também ressalta que a medicação ainda hoje amplamente indicada no Brasil para os casos de dermatite atópica, a ciclosporina, tem baixa eficácia e muitos efeitos colaterais. Foi apenas no ano passado que a Agência Nacional de Saúde Complementar (ANS) obrigou os planos de saúde a oferecer uma medicação de maior eficiência e menor agressividade para os pacientes, o Dulipumabe. Mesmo assim, a nova medicação só é liberada para pacientes com idade acima de 18 anos, o que impediu que ela tivesse acesso ao medicamento. “Mas não é só isso. Tudo é difícil para quem tem dermatite atópica no Brasil. O uso de hidratantes apresenta bons resultados, mas são produtos que chegam a custar R$ 700, o que impede que a maioria dos pacientes compre.”

A estudante lembra que no auge da crise enfrentava dores terríveis até mesmo na hora em que usava um hidratante ou tomava banho e que o mais importante para quem tem a doença é não ser passivo, não se deixar intimidar pelas dificuldades e preconceito. Ela conta que emagreceu muito durante o período da doença, perdeu meses de estudos e convivência social, foi medicada com corticoides, o que pode ocasionar efeitos colaterais graves, e passou por profissionais de medicina que desconheciam totalmente a doença. Mariana faz um alerta: “não existem probióticos, composto de vitaminas e outras fórmulas mágicas para superar a doença. O tratamento é difícil, demorado, com alto custo, e deve ser integralmente seguido. Só assim as pessoas conseguirão conviver com a doença e ter uma vida normal.”